En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, especialistas y familias en Nuevo León hicieron un llamado a visibilizar estos padecimientos y mejorar el acceso a diagnósticos oportunos. También solicitaron que se destinen recursos dentro del Presupuesto estatal 2026 para apoyar a pacientes y sus familias.
Diagnóstico oportuno, el principal desafío
Argelia Conejo, fundadora de la Asociación de Enfermedades Raras en Nuevo León, explicó que uno de los mayores retos es obtener un diagnóstico preciso. Señaló que los estudios genéticos permiten identificar estos padecimientos, pero su costo es elevado, lo que dificulta el acceso para muchas familias.
Buscan incluir apoyo en el Presupuesto 2026
Especialistas indicaron que el tratamiento requiere atención de varios médicos y terapias constantes, lo que genera gastos elevados. Por ello, asociaciones acudirán al Congreso local para solicitar recursos que permitan cubrir estudios, medicamentos y terapias, además de fortalecer la atención médica para estos pacientes.